Tápání kolem „parkinsona“. Úřady ani nevědí, kolik lidí v Česku nemoc má

V České republice neexistuje koncepce, která by řešila, jak pečovat o nemocné s Parkinsonovou chorobou. Nikdo dokonce ani přesně neví, kolik lidí u nás „parkinsona“ má.

V Evropě se podle dostupných statistik s Parkinsonovou chorobou potýká 1,2 milionu lidí. Po „alzheimeru“ jde o druhé nejrozšířenější neurodegenerativní onemocněním mozku. Počet postižených rychle roste.

Do roku 2030 se má podle odhadů jejich počet zdvojnásobit. Ekonomické výdaje spojené s nemocí přijdou Evropu každoročně na 13,9 miliard eur tedy bezmála čtyři sta miliard korun.

V Česku ale úřady nevědí, kolik lidí zde „parkinsonem“ trpí. Na rozdíl od Národního onkologického registru či registru kardiovaskulárních operací neexistuje přesná evidence nemocných „parkinsonem“. HlídacíPes.org se proto rozhodl problematice spojené s Parkinsonovou chorobou dlouhodobě věnovat.

26 tisíc, nebo 18? Nebo 15?

Národní zdravotnický informační systém (ÚZIS), který sbírá informace od lékařů, uvádí necelých 26 tisíc případů. Evropská asociace zaměřená na Parkinsonovu chorobu zde odhaduje kolem 18 tisíc nemocných. Další kvalifikované odhady se pohybují kolem 15 tisíc. Přesné číslo si ale nikdo netroufá říct.

Svůj podíl na zmatcích kolem choroby mají i praktičtí lékaři, kteří chorobu nedokáží správně diagnostikovat. Situaci komplikuje také skutečnost, že u nemocného se střídají stavy, kdy se může uspokojivě pohybovat, s okamžiky, kdy je prakticky paralyzován.

Zmatek dokresluje skutečnost, jak náklady spojené s touto chorobou vykazuje Všeobecná zdravotní pojišťovna. Zatímco všechny ostatní rozděluje podle typu onemocnění, o „parkinsonovi“ její přehledy vůbec nehovoří.

Uvádějí jen výdaje na tzv. metodu Duodopa, což je pouze jedna z možností, jak čelit příznakům choroby (Na vysvětlenou – Duodopa je gel, která se podává přímo do tenkého střeva hadičkou přes břišní stěnu a žaludek. Na hadičku je připevněna přenosná pumpa, která lék pravidelně dodává).

Na „parkinsona“ přitom pamatovala koaliční smlouva součané vlády ČSSD, ANO a KDU-ČSL: „Vytvoříme projekt realizace a  financování zdravotních priorit státu se zaměřením na  prevenci kardiovaskulárních, nádorových a  dalších onemocnění, rozvoj rehabilitace, dlouhodobé péče, hospiců i péče o duševní zdraví, včetně zajištění finanční dostupnosti včasné léčby Alzheimerovy, Parkinsonovy choroby a dalších vážných nemocí zkracujících produktivní věk stárnoucí populace.“

„Zatím se ale pro lidi s „parkinsonem“ nic nezměnilo,“ podotýká Romana Skála-Rosenbaum z občanského sdružení Parkinson-Help.

Ani stáří, ani duševní nemoc

„Parkinson“ se sice nedá vyléčit (ve světě zatím není znám jediný případ, kdy by se to podařilo, navíc se ani neví, proč u někoho propukne a u jiného ne), vhodnou medikací či různými dalšími metodami ale lze pacientovi pomoci snášet jeho příznaky a vést aktivní život.

V České republice přitom stále nejsou specializovaná zařízení s odborně vyškoleným personálem, které by lidem s „parkinsonem“ nabízelo své služby. Chybějí jak terénní pracovníci, tak domovy, kam by se mohli uchýlit ti, jejichž onemocnění již vyžaduje trvalou péči. Výjimku představuje Domov pro seniory Háje v Praze, kde se parkinsonikům věnují.

Parkinsonova choroba se projevuje třesem celého těla, zpomalenými pohyby, ztrátami rovnováhy a může vést až k celkovému ochromení. Často je mylně považováno za projev stáří či duševní chorobu. „Parkinsonem“ však může onemocnět i velmi mladý člověk. Pacient zůstává zcela při smyslech, i když třeba nemůže mluvit a dusí se.

„Není výjimkou, že si nás lidé spletou s opilci a podle toho se k nám chovají,“ říká Romana Skála-Rosenbaum z občanského sdružení Parkinson-Help. Nemoc je totiž často doprovázena samovolnými pohyby, postiženému se špatně vyslovuje, působí roztěkaně.

Follow @libor_stejskal