Kvůli komplikacím spojeným s nemocí Covid-19 je v českých nemocnicích na umělé plicní ventilaci zhruba padesátka pacientů. Násobně více lidí však potřebuje podporu dýchání dlouhodobě kvůli jiným nemocem. Jsou na „domácích JIPkách“ a krize kolem koronaviru zasáhla i je. Lidé, kteří o ně pečují, neměli dlouho roušky ani dostatek nezbytné dezinfekce. Pomohla až síla sociálních sítí a také osobní intervence ministra vnitra.

Mirka Šimková z Plzně je žena, která se rozhodně umí ozvat. Formuluje stručně, jasně a velmi energicky. V telefonu, i v psaném projevu. A to natolik, že prostřednictvím sociální sítě Twitter nakonec přiměla stát, aby konečně dodal potřebné ochranné pomůcky lidem, kteří v domácích podmínkách pečují o své blízké napojené na umělou plicní ventilaci.

Jen nezisková organizaci Dech života, která tuto péči pomáhá zajišťovat, jich eviduje zhruba 120. Jedním z klientů je i třináctiletá Klára z Plzně, dcera Mirky Šimkové.

Před dvanácti lety Klárce lékaři diagnostikovali spinální atrofii, v podstatě ochabnutí svalů. „Naše malá nikdy nechodila, nikdy si nestoupla. Nejlépe to lze přirovnat k hadrové panence. Ale dcera je šikovná, navštěvuje školu, je na vozíku a má asistentku. Dýchat sama přestala v osmi letech,“ popisuje Šimková.

Podporu umělé plicní ventilace vyžadují ale i další nemoci a stavy, například u lidí po autonehodách a po úrazech.

Hamáček kontra Vojtěch

„Roušky za normálních okolností používáme v domácích podmínkách třeba jen u výměny tracheostomie, kdy se otvírají dýchací cesty. To ale dělá samo jen málo lidí, v domácím prostředí to není nic hezkého, většinou se to řeší v nemocnici. Každopádně teď jsou ty roušky důležité kvůli prevenci koronaviru,“ vysvětluje Mirka Šimková.

„Když tedy koronavirus přišel, žádali jsme o roušky, jenže marně. Přitom je nás víc než stovka, kdo máme doma v podstatě malé JIPky; měli jsme tedy být mezi těmi v první linii, kdo roušky okamžitě dostanou. Kdybychom se neozvali, nemáme je dodneška,“ dodává.

Trpělivost jí definitivně došla minulý týden. Přes Twitter opakovaně adresovala výzvy ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, aby nemocným s domácí plicní ventilací pomohl zajistit chybějící roušky.

Nakonec se ale neozval ministr Vojtěch, ani nikdo z jeho ministerstva, nýbrž ministr vnitra Jan Hamáček.

„Oslovovala jsem ministra Vojtěcha, on je ministr zdravotnictví, jeho lidi se měli postarat. On, respektive jeho P.R. tým, který se mu o účet na Twitteru stará, se na to vykašlal. Hamáčkovi jsem přitom nic neadresovala, ani nevím, jak se to k němu dostalo. Jsem ale ráda, že to nakonec takto dopadlo. Pomůže to lidem, co jsou doma na plicních ventilacích. Je to velká skupina lidí, o které se neví,“ říká Šimková.

S rouškami na poštu

„Mně osobně se dostalo pomoci velmi rychle, hodně mi pomohli právě lidé z Twitteru. Jsem aktivní, nebojím se ozvat, ale je spousta dalších, kteří nejsou vidět, nejsou slyšet, nejsou na sociálních sítích, spíše se straní, neozvou se. Chtěla jsem pomoct i těm, co jsou úplně jiná povaha než já,“ doplňuje energicky.

O uplynulém velikonočním víkendu skutečně lidem ze společnosti Dech života hasiči na popud ministerstva vnitra dovezli dvacet tisíc roušek.

„Podařilo se to prolomit. Před pár dny mi volala paní Šimková, že se jí ozval přímo ministr Hamáček a přislíbil dodávku roušek. Skutečně nám pak zásilka dorazila prostřednictvím Moravskoslezského kraje a dnes (v úterý, pozn. red.) je začínám rozesílat všem pacientům domů,“ potvrzuje Iveta Prokopová, koordinátorka Dechu života pro Moravskoslezský kraj.

Ideální stav podle ní stále není s dezinfekcí. „Dezinfikovat se musejí nejen ruce, ale i kanyly. To je nezbytně důležité, bez toho péče není možná. Oslovili jsme i firmy, podařilo se nám nějaké dezinfekce sehnat a když je máme, dále je distribuujeme,“ říká Prokopová.

Podle Mirky Šimkové je sice pozornost tuzemského zdravotnictví nyní upřena na koronavirus, sama však – s výjimkou problému s rouškami – nepociťuje, že by se systém péče o další, zejména chronické pacienty, nějak hroutil.

„Nevnímám to tak, že by bylo zdravotnictví nějak ochromeno kvůli koronaviru. Je pravda, že někde slyším, že odmítli onkologického pacienta, jinde ale to, že chemoterapie dál normálně běží. Takže je to asi nemocnice od nemocnice. Pokud jde o nás, nebojím se, že by nás v případě potřeby odmítli,“ říká Šimková. Sama trpí roztroušenou sklerózou a jak konstatuje, už na začátku krize s koronavirem u ní začala biologická léčba, která nadále pokračuje.

Na druhé straně i zástupci vlády či krizového štábu přiznávají, že české nemocnice musely kvůli koronavirové epidemii omezit péči o běžné pacienty.

Podle náměstka ministra zdravotnictví Romana Prymuly vláda chystá změnu stávajících opatření tak, aby omezení nedopadla na osoby s jinými chorobami, než je Covid-19. „Máme poměrně vysokou rezervní kapacitu,“ vysvětlil v České televizi a doplnil, že by nově nemocnice mohly například začít provádět odložené operace.

Uvolnit přísná opatření

Nemocnice musely s počátkem koronavirové epidemie z nařízení ministerstva zdravotnictví omezit poskytovanou péči jen na nezbytně nutná vyšetření a operace.

„Zadal jsem klinické skupině, aby připravila určitý plán k restartu zdravotnictví. Můžeme si dovolit ta přísná opatření rozvolnit. Nechceme poškodit ostatní pacienty,“ řekl už minulý týden ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Zástupci pacientských organizací říkají, že už je na čase. „Jsme přesvědčeni, že po měsíci by se už mělo otevřít poskytování péče chronickým pacientům. Nemůže to být tak, že budeme čekat další měsíc,“ říká Luboš Olejár, předseda Svazu pacientů, a dodává:

„Máme za to, že měly být vyčleněny obory, které péči poskytují, jsou důležité pro záchranu života a udržení zdraví. Vnímáme, že se lékaři bojí nákazy, ale vybavení rouškami, maskami a obleky se už zlepšilo a je možné také udělat pro chronické pacienty samostatný vchod.“

„Víme, že pokud jde o běžnou zdravotní péči, je ochromená, ale to musíme pochopit. Pokud má ale někdo vážný chronický problém a péče mu není poskytována, to je samozřejmě špatně. I když informace, že by to byl nějaký rozsáhlejší problém, se k nám nedostaly,“ říká Jiří Hlaveš, předseda Unie pacientů České republiky.

Na druhé straně lékaři naopak upozorňují na pacienty, kteří i v této době přicházejí do ordinací s banalitami, či s problémy, které mají dlouhodobě, a řešení by tedy ještě mohlo počkat na vhodnější dobu.

„Sice se nám tleská a říká, jak mám vydržet, ale pak nás zdravotníky lidé obtěžují hloupostmi, půl roku starými neakutními obtížemi, které pár týdnů fakt ještě vydrží, a volají si záchranku kvůli zvýšené teplotě,“ shrnuje lékařka z Prahy, která nechtěla své jméno zveřejňovat.

…jsou na tom teď hůře

Pokud jde o lidi na domácí plicní ventilaci, jejich stav nijak zpochybňovat nelze. Mirka Šimková se ale brání tomu, aby se kladlo rovnítko mezi ně a pacienty, kterým nyní musí pomáhat dýchat ventilátor kvůli napadení plic koronavirem.

„Myslím, že lidé, co jsou na plicní ventilaci s koronavirem, jsou na tom teď mnohem hůře. Jsou v umělém spánku, jsou nemocní. Naši lidé na plicní ventilaci jsou stabilizovaní. Nemají horečku, nemají zápal plic… Nemocní s koronavirem musejí dýchat s pomocí ventilátoru, aby se vyléčil ten zánět. Oni se v podstatě topí a to musí být strašné. Zažila jsem vlastní dceru, když se dusila, vím, co to je,“ říká.

Zdůrazňuje, že lidé, kteří jsou kvůli koronaviru na plicní ventilaci, jsou v ohrožení života. „Naše dcera je v ohrožení života jen když by se porouchal ventilátor. I když musím přiznat, že naučit se s tím žít taky není snadné. Teď už se mi o tom mluví lépe, ale když vám řeknou diagnózu, je to drsné. Je to i obrovská dlouhodobá zátěž pro rodinu a vyžaduje 24hodinovou péči,“ říká Šimková, díky jejíž intervenci teď po celé republice k lidem jako je její třináctiletá dcera Klára putuje dvacet tisíc roušek.